Dit artikel is exclusief voor jou als abonnee

Dit artikel is exclusief voor abonnees.
Lees gratis verder >

Fantastisch nieuws voor 65 Belgen met uiterst zeldzame spierziekte: “Ik kan weer naar de toekomst kijken”

Fantastisch nieuws voor 65 Belgen met uiterst zeldzame spierziekte: “Ik kan weer naar de toekomst kijken”

Katja Brouwers (35) uit Koersel is één van de 65 Belgen die lijdt aan de uiterst zeldzame spierziekte SMA. “Zonder dit medicijn zou ik op termijn volledig verlamd zijn”, zegt Katja. Foto: Raymond Lemmens

Beringen / Koersel -

“Eindelijk kan ik weer naar de toekomst kijken”, glimlacht de Koerselse Katja Brouwers (35). Katja, die samen met 64 andere Belgen aan de uiterst zeldzame spierziekte 5q-SMA lijdt, kreeg gisteren fantastisch nieuws: het peperdure geneesmiddel Spinraza – een behandeling kost 250.000 euro per jaar – wordt vanaf 1 september terugbetaald. “Ik ben verlamd aan mijn benen, maar ook in mijn armen sterven mijn spieren geleidelijk af”, zegt Katja. “Dankzij het geneesmiddel kan ik mijn armen in de toekomst toch nog blijven gebruiken en daar ben ik ongelooflijk blij mee.”

Amper 65 mensen in ons land lijden vandaag aan de uiterst zeldzame spierziekte 5q-SMA (spinale musculaire atrofie). Deze erfelijke aandoening zorgt voor afwijkingen aan de zenuwcellen in het ruggenmerg ...